Les enfants de la Vie

Un enfant heureux communique la joie.
Un enfant malade, souffrant, affaibli, attriste.
En tant qu'adultes, il est pour nous un devoir de porter secours aux enfants qui souffrent.
Les enfants sont tellement fragiles qu'ils ne peuvent se battre seuls contre de nombreuses maladies et la drépanocytose en fait partie.
Ils ont besoin de nous pour recevoir les soins médicaux appropriés, pour poursuivre leurs traitements dans les meilleures conditions, pour mieux vivre avec leur maladie.
Grâce à un soutien efficace, ils trouveront le courage de lutter et celui-ci est sans aucun doute le gage de la guérison.
Ensemble, nous pouvons les aider.
Grâce à nous les enfants malades de la drépanocytose peuvent retrouver le sourire.


Mlle Marcelle KPAN
Etudiante en économie et gestion des organisations de santé (2007-2008)





Grand merci à tous ceux qui apportent leur soutien à l'Association

-Les étudiants de la dernière promotion de l'IUP Ingenierie de la santé de la faculté de Médecine de Marseille.
-Tous les enseignants de l'IUP Ingenierie de la Santé de la faculté de Médecine de Marseille.
- Mme Dominique PARODI
- Mr Alexandre BRUNO
- Mr Luc GUIRAMAND architecte et l'ensemble du cabinet TRIUMVIRAT(Marseille).
- Mme Marie-hélène TANTI-HARDOUIN
- .....






A Bientôt...

Maladie génétique la plus répandue dans le monde avec environ 50 millions de personnes atteintes ,qui se traduit par la déformation en faucille des globules rouges.
Elle se présente sous cinq formes qui vont de la forme la moins grave à la plus grave (mortelle) AS...SS.
La cause est liée à la présence de gènes d'hémoglobine anormaux, qui produisent une protéine d'hémoglobine non fonctionnelle, appelée hémoglobine S.
L'hémoglobine S déforme les globules rouges leur donnant la forme d'un croissant.
Ces globules rouges déformés se nomment aussi drépanocytes.

SYMPTOMES

La maladie apparaît vers l'âge de six mois et se manifeste différemment d'un patient à l'autre.
La forme hétérozygote (AS) est un état sans symptôme clinique dans les conditions normales d'oxygénation.
Seule la forme homozygote (SS) se révèle symptomatique. Il y a quatre grands symptômes dominants:
- Les crises douloureuses
- L'anémie hémolytique chronique
- Les infections
- Les accidents vaso occlusifs sévères.

COMPLICATIONS

Elles sont nombreuses. Parmi les principales, on retrouve :

- Vulnérabilité aux infections
- Croissance et puberté retardée
- Crises douloureuses
- Troubles visuels
- Calculs biliaires
- Oedèmes des mains et des pieds ou syndrome mains pieds
- Ulcères des jambes
- Priapisme
- Syndrome thoracique aigu
- Accidents vasculaires cérébraux.

FACTEURS DE RISQUE

Les crises peuvent survenir spontanément, mais aussi être déclenchées par les facteurs suivants :

- Consommation d'alcool.
- Déshydratation.
- Infections.
- Manque d'oxygène
- Menstruations.
- Stress.
- Température extrême (froid ou chaud).

TRAITEMENT

Il n'existe aucun traitement des causes pour cette maladie.
L'essentiel du traitement consiste à la prise en charge des symptômes résultant des crises.

BUT:
Soutenir par tous moyens les enfants drépanocytaires en Côte d'ivoire.


NOS MOYENS D 'ACTION

La Prise en charge financière du suivi médical: - consultations
- visites médicales
- soins
- hospitalisations
...
La Rencontre des enfants et de leurs parents pour - une écoute individuelle
- donner des conseils
-- orienter vers des médecins
...
L' Information et la sensibilisation de la population par des brochures
des spots publicitaires
....
Le Soutien de la recherche biomédicale sur la drépanocytose


COMMENT LES ENFANTS SONT CHOISIS?

Les responsables de l'association en Côte d'Ivoire reçoivent directement les demandes des familles. Les critères de choix sont les ressources familiales et le statut des parents. Mais nous tenons compte également de la proximité géographique des centres hospitaliers. Les enfants sont choisis parmi les familles pauvres de la communauté, sans distinction d'appartenance religieuse, de groupe ethnique, .....
Après discussion avec le service médical et la famille, l'association décide d'apporter
soit une aide ponctuelle
soit un soutien à moyen/long terme pour accompagner l'enfant et sa famille.


AU SEIN DE QUEL HOPITAL?

Nous souhaitons intervenir dans tous les hôpitaux de la Côte d'Ivoire.

NOS MOYENS

Les sources de financement reposent principalement sur :
les dons de particuliers et d'entreprises
la vente de cartes postales, de calendriers, de t-shirts...


NOS PROJETS


Un projet de kit de première nécessité (Antibiotiques, Anti-inflammatoires, anti-anémiques, vaccins..)

Un arbre de Noêl chaque 25 décembre dans les hôpitaux

La conception d'une bande dessinée destinée aux enfants drépanocytaires décrivant la drépanocytose

La conception d'un livret destiné aux parents d'enfants drépanocytaires décrivant la maladie et donnant les conseils à suivre pour prévenir les crises douloureuses

La réalisation de spots publicitaires pour informer et sensibiliser la population

L'ouvertured'un centre de loisirs pour les enfants drépanocytaires ( avec salle de jeux ,salle de musique, bibliothèque...)



CONTACT:

Adresse postale: Cité des associations de Marseille
Les enfants de la Vie (boîte n°293)
93,La canebière 13001 Marseille

Email :lesenfantsdelavie@yahoo.fr

site internet : www.lesenfantsdelavie.com (bientôt en ligne)

http://lesenfants2lavie.skyblog.com

tel:
France
Marseille: +33 (0) 06 37 40 85 14
Paris: +33 (0) 06 26 68 21 50

Côte d'ivoire
Abidjan 00 (225) 01 03 93 37


BUREAU

Présidente-Fondatrice:Mlle Marcelle KPAN
Trésorière:Mme RICHARDEAU née Bomobo Akabla Nadège


Association déclarée à la Préfecture des Bouches du Rhône le 17 janvier 2007.
Parution au JO du 3 février 2007
SIRET: 500 078 258 000 18
Code APE: 913 E

Devenir bénévole

Comme la plupart des structures associatives dont les frais de fonctionnement doivent rester limités, les enfants de la Vie s'appuie sur des bénévoles qui nous font bénéficier de leur disponibilité, leurs compétences, leur volonté de contribuer à leur manière à offrir de meilleures conditions de vie et un avenir aux enfants démunis.

Nous recherchons des personnes disponibles pour occuper deux fonctions:
- Chargé de la Communication et des relations extérieures
- Chargé de l'organisation et de la planification

Contacter nous si cela vous interesse.



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Vous pouvez remplir ce formulaire et nous le faire parvenir à notre siège


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BARRY Mamadou au stand de l'association.